Капельница: тромбоциты (жёлтенькие) и эритроциты (красненькие)
В августе 2018 года мне поставили серьёзный диагноз — лейкоз, в просторечии известный как рак крови (врачи слово «рак» не используют, вероятно, из-за негативных коннотаций). Этому предшествовало два месяца симптомов, связанных с сильным падением уровня гемоглобина и неправильным функционированием иммунной системы, — они выражались в постоянной слабости, резком учащении
сердцебиения при ходьбе (особенно вверх по лестнице), воспалившихся дёснах и др. Почему я не обращалась к врачу? Известно, что транс-люди до последнего тянут с посещением врачей из-за трансфобии и некомпетентности последних. В моём случае это было не совсем так — мы тогда жили в Лондоне, а там врачи даже первичного звена здравоохранения обычно имеют минимальную осведомлённость о трансгендерности, что, впрочем, не гарантирует качественного оказания помощи. В моём случае более важную роль сыграл другой признак — мой мигрантский статус. Надо сказать, что разговорный английский, в отличие от письменного, у меня очень плохой, а уж внятно объяснить, что у меня болит, я бы и вовсе не смогла из-за незнания мед. терминологии. К тому же, моя собственная англофобия, то есть неприятие всего английского, означает, что проживая в Лондоне, я ни с кем из местных не общалась и в учреждения не ходила. Наконец, я никак не ожидала, что столь серьёзным заболеванием могу заболеть в возрасте 28 лет, а потому списывала симптомы на другие причины.
Когда же в начале сентября я прибыла в Тулу, то на третий день обратилась в частную клинику, где мне прямо сказали: «Если Вы сейчас же не ляжете в больницу, то умрёте». Ну я и легла — сейчас конец декабря, а я всё ещё лежу, правда, с перерывами, и не в Туле, а в Москве. Эту статью я посвящаю своему опыту
пребывания в больнице. Как правило, в активистских кругах обсуждается опыт обращения к врачам, тогда как описания долгосрочного лежания в больнице я лично не встречала (возможно, плохо искала). Эта статья посвящена двум аспектам: (1) взаимоотношению с мед. персоналом и другими пациент(к)ами и (2) взаимодействию с членами семьи.
Биомедицинский дискурс
Госпитализация связана не только с перемещением в физическое пространство больницы, но и с переходом в совершенно иную дискурсивную плоскость — биомедицинский дискурс, в рамках которого многие вопросы рассматриваются под другим углом, чем в обычной жизни, и становится возможным то, что за пределами
этого дискурса считалось бы недопустимым. Переход в поле биомедицинского дискурса означает биологизацию всех аспектов жизни человека, а именно то, что человек всё меньше рассматривается как личность и больше — как биологическая субстанция, т. е. тело. Акцент на биологии и, как следствие, дегуманизация способствует тому, что такие личностные особенности как гендерная идентичность и
гендерное самовыражение начинают восприниматься как менее важные (ещё менее важные, чем обычно), тогда как значение имеет одно — тело с его биологическими характеристиками, включая «биологический» пол. Биомедицинский дискурс также включает в себя чёткую иерархию — это не только часто обсуждаемое
противопоставление врач/пациент(ка), но в неё также входят взаимоотношения с медсёстрами, санитарками и, что особенно важно, родственницами. В этой иерархии пациент_ка находится в самой нижней части, е_ё мнением могут пренебрегать, не сообщать информацию или обращаться с н_ей таким образом, который был бы немыслим за стенами медицинского учреждения. Примеры этому будут приведены ниже.
Взаимоотношения с мед. персоналом и другими пациентами
В этой части мой опыт сильно расходится с опытом многих других транс-людей, а потому сразу предостерегу от обобщений. Дело в том, что из-за многолетних попыток зачатия ребёнка я последние пять лет либо не пила гормоны, либо пила их в малых дозах, а потому, к моему большому сожалению, у меня довольно хороший «пасс» в соответствии с полом, приписанным при рождении. Это сильно облегчило мою
участь в больнице. В соответствии с паспортным полом меня положили в мужскую палату, и я предпочла не поднимать в стенах больницы транс-вопросы ни в каком виде — чувствовала я себя очень плохо, и сил кому-то что-то доказывать у меня не было и нет. Да и какая могла бы быть альтернатива? Женская палата? Нет уж,
спасибо, не надо. При моей внешности в женской палате меня бы ждала настоящая травля. Возможно, пей я гормоны и имей женские документы, вероятность травли была бы меньше, хотя я сомневаюсь: трансгендерность — это такая особенность, которую невозможно скрыть от врачей при длительном наблюдении, и я сомневаюсь, что они стали бы держать язык за зубами и обо мне не узнала бы вскоре вся
больница. Поэтому я окончательно перестала пить гормоны и «залегла на дно». Что касается гормонов, то я боялась, что при постоянных заборах крови (это всё-таки гематологическое отделение) моя гормонотерапия быстро выплывет наружу и придётся это как-то объяснять, к тому же, мне и без того прописали столько таблеток и капельниц, что я решила поберечь свою печень.
Лежание в одной палате с четырьмя мужиками (суммарно в течение уже более трёх месяцев) оставило у меня самые неприятные впечатления. В обычной жизни с цисгендерными мужчинами я практически не взаимодействую, а тут они были повсюду. Характерная особенность мужской социализации — полное игнорирование интересов кого бы то ни было кроме себя, а потому они мне все ужасно мешали своими постоянными тупыми разговорами, шумом по ночам и т. п. Это уж не говоря о том, что в туалете они имеют свойство ссать мимо унитаза, не спускать за собой курить, а произнести предложение без слова «бля» большинство в принципе не способны. В общем, уровень моей мизандрии, и без того достаточно высокий, возрос многократно (наверное, стоит уточнить цис-мизандрии, поскольку к транс-мужчинам я отношусь вполне хорошо). Впрочем, моя неприязнь, если провести дотошный анализ моих чувств, была основана не только на гендерных, но и классовых различиях. Болезнь не щадит никого, а потому пациенты, с которыми я лежала, представляли собой, вероятно, среднестатистическую выборку мужского населения по Москве (хотя по скорой привозят и людей, прописанных в других регионах, но планово лечат только москвичей). А это означало, что большинство из них не обладали высоким уровнем образования — именно потому меня так и раздражали их «тупые» разговоры (пребывание в больнице стало настоящим испытанием для моих левых взглядов, т. к. я теперь совершенно не идеализирую людей рабочего класса — извиняюсь за отступление). К счастью, напрямую они меня не трогали: я с самого начала ото всех дистанцировалась, разговоров не поддерживала, а когда меня совсем доставала их болтовня, одевала наушники или пользовалась ушными затычками.
Теперь о мед. персонале. Как уже говорилось, мой вид не указывал на трансгендерность, по крайней мере, для тех, кто в этой теме не разбирается. Зато у меня при поступлении были длинные волосы — до тех пор, пока от химиотерапии они не выпали, — и вот они стали источником регулярных наездов. Особенно
отличились на этом поприще медсёстры: например, одна утверждала, что мои волосы мешают ей подсоединять капельницу к катетеру (это центральный катетер, который стоял на шее), а другая сказала, что боится заразиться от моих волос вшами (уж не знаю, с какой радости она их выдумала). Не могу знать точно, но предполагаю, что к лицам, лежащим в женской палате, претензии по поводу длины волос не предъявлялись. Не обошёл вниманием мои волосы даже заведующий отделением — в один из немногих разов, когда он снизошёл до того, чтобы меня осмотреть. Единственная, кто не поднимала тему волос, была лечащая врачиня — впрочем, она была в целом немногословна. Помимо волос на голове, темой для
обсуждения стали волосы на других частях моего тела, а точнее то, зачем я их брею. В этом и состоит одна из граней иерархических отношений внутри больницы — когда ты пациентка, то тебе могут сказать всё, что угодно, чего бы никогда не сказали в другой ситуации, при этом возможностей изменить ситуацию у тебя не так много, т. к. для этого потребовалось бы изменить весь биомедицинский дискурс и положение пациенток в мед. учреждениях.
Одним из положительных моментов моего пребывания в больнице стало то, что незадолго до этого я успела изменить свои имя и фамилию на гендерно нейтральные и отказаться от отчества — таким образом, я была избавлена от необходимости выслушивать выкрикивания неприятного мне имени на всю палату и коридор. Правда, не раз и не два люди интересовались моей национальностью и местом происхождения (имя и фамилия звучат сильно не по-русски) — но это меня не сильно беспокоило.
Одной из проблем больничного общежития является также отсутствие конфиденциальности. Истории болезней обсуждаются во время обхода в присутствии всех пациентов, лежащих в данной палате, а иногда и их родственниц. Если бы моя медицинская история включала в себя гормонотерапию и хирургические операции, не исключаю, что эти темы так же обсуждались бы при всех. Также некоторые врачи требовали снимать футболку для того, чтобы послушать лёгкие, в результате чего окружающие могли лицезреть мою грудь — сомневаюсь, что такое требование озвучивалось в женской палате. Наконец, несмотря на то, что при поступлении в больницу мне выдавалась бумажка, где надо было указать, с кем врачи имеют право делиться медицинской информацией о моём состоянии, на практике такая информация предоставлялась моим родственницам, не указанном в списке, и без проверки документов. Это хороший момент для того, чтобы перейти к следующей теме — взаимоотношениям с семьёй.
Семья: контроль под видом заботы
Не ходя вокруг да около, сразу скажу, что семьи используют ситуацию недомогания и относительной беспомощности для того, чтобы утвердить (или вновь утвердить, в случае старших родственниц) свой контроль над больной. Всё это скрывается под личиной заботы и пожеланий одного лишь добра — однако это забота лишь на определённых условиях, и её истинная цель состоит в том, чтобы убедить человека
вести себя в соответствии в их ожиданиями. Впрочем, я полагаю, мои родственники искренне уверены, что быть цисгендерным мужчиной для меня было бы лучше, чем трансгендерной женщиной, а потому борьба с моей трансгендерностью вполне вписывается в их нарратив заботы.
С первых же дней, как стало известно о моём диагнозе, все родственницы/ки без исключения дали мне понять, что считают меня саму виновной в моём заболевании. Объяснения приводились как медицинские (что я вызвала рак гормонотерапией — полный нонсенс, учитывая, что лейкоз не относится к гормоно-зависимым ракам, в отличие от, например, рака груди), так и религиозные (что Господь посылает мне
предупреждение, чтобы я изменила свой образ жизни, — интересно, о чём он предупреждает всех остальных больных в этой больнице).
Как я сказала, биомедицинский дискурс акцентирует внимание на биологических факторах и принижает значение личности, с её психологическими особенностями и пожеланиями. Потому у родителей и бабушки появилось больше возможностей называть меня в соответствии с биологическим полом, особенно учитывая моё зависимое положение от них. То, что мне это неприятно (о чём говорилось многократно), никого не волнует. В обычной жизни я решала эту проблему просто — ограничением общения с семьёй. Находясь в больнице, я не могу ограничить посещение себя кем бы то ни было, а потому ко мне не раз приходили родственники в удобное для них время, не уведомив меня и не спрашивая, желаю ли я их видеть вовсе. Помимо стандартного наименования меня в мужском роде, не раз и не два эти люди приходили в больницу закатывать мне скандалы — в основном связанные с транс-вопросами, но и со внутрисемейными взаимоотношениями в целом — из чего можно сделать вывод, что моё здоровье их заботило не очень сильно, тогда как насрать в мозг больному человеку, у которой нет сил достойно ответить, видимо, очень хотелось. Однажды пришла какая-то знакомая жены моего отца (с которой я в глубокой ссоре), чтобы сдать для меня кровь, — поскольку эта личность имеет отношение к оккультным практикам, я решила, что она хочет залить в меня свою кровь для проведения каких-то ритуалов чёрной магии. Возможно, я это и додумала, однако предпочла бы, чтобы непонятные личности не имели возможности посещать меня в больнице, даже если они мои родственницы. Невозможность уйти из места, где неприятные мне люди всегда знают, как меня найти, приводило к регулярному ощущению уязвимости и беспомощности.
Я не уверена, но акцент на биологичности, возможно, также приводит к усилению связей биологического (кровного) родства. По крайней мере, моими родственницами предпринимались неявные попытки вытеснить мою партнёрку, которая с уважением относится к моему выбору, как в области гендера, так и во всех прочих областях. Что-то похожее я наблюдала и со стороны врачини, которая была не против общаться с моими матерью и отцом, но косо смотрела на партнёрку, а один раз и вовсе её выгнала.
Как я говорила, биомедицинская иерархия — это не только отношения врач/пациент_ка. Она включает в себя и родственниц. Возможно, это особенность онкологии (ничем другим не болела, сравнивать не могу), но врачи имеют свойство обсуждать медицинские детали не с пациентками, а с их родственницами. Несколько раз было так, что врачиня общалась с моими родителями в моём присутствии через мою голову, называя меня в третьем лице. Немалых усилий мне стоило добиться, чтобы она общалась по всем вопросам лично со мной, — тут немаловажным фактором являлся, вероятно, эйджизм, хотя похожее отношение я замечала и по отношению к пожилым пациентам. Это не относится непосредственно к транс-опыту, но ещё одним неприятным моментом стало то, что врачи по доброй воле не сообщали никакой информации, — ни чем лечат, ни результатов анализов, ни прогнозов, ни когда выписка — всё приходилось «вытаскивать клещами». Наконец, очень многие необходимые лекарства не выдавались в больнице и их приходилось покупать за свой счёт — к счастью, ко мне лично это не относится, но большинство транс-людей чрезвычайно бедны, а это означает, что их вероятность выживания при этой болезни значительно ниже, чем у тех, кто может купить все лекарства.
Я дала этому тексту подзаголовок «борьба на два фронта», потому что их действительно два. С одной стороны, это борьба с тяжёлой болезнью и последствиями химиотерапии (у меня были тошнота, рвота, больная голова, ломота во всём теле, расстройства желудка, проблемы со зрением, воспаление лёгких, высокая температура, бессонница). С другой стороны, это регулярные наезды со стороны медсестёр или родственниц, постоянное ожидание, что может произойти какая-то неприятная ситуация, необходимость чего-то добиваться от врачей. Болезнь не так тяжела и химия не так страшна, когда есть безусловная поддержка любящих людей. Но когда происходит то, что описано выше, вряд ли такую психологическую обстановку можно назвать способствующей выздоровлению. Ниже приведены кое-какие мысли о том, что с этим можно делать.
Что делать?
Вопросы длительного пребывания транс-людей в больницах в транс-активизме поднимаются не очень часто, вероятно, потому, что большинство заболеваний не требует длительной госпитализации, а большинство транс-активист_ок ещё достаточно молоды, чтобы болеть тяжёлыми заболеваниями. Там, где этот вопрос
обсуждается, он поднимается в контексте создания отдельных палат для транс-людей. В целом, отдельные палаты видятся мне безусловным благом (а при таких заболеваниях, как у меня, связанных с низким иммунитетом, они и вовсе необходимы вне зависимости от идентичности), хотя тут есть много деталей, о
которых следует подумать. Сколько должно быть таких палат на отделение? Будут ли палаты пустовать, когда нет ни одного транс-человека? Надо сказать, что отдельные палаты во многих больницах и так есть, но они платные. Предполагается ли, что транс-люди должны иметь приоритетный и бесплатный доступ к этим
палатам? Также стоит иметь в виду, что отдельные палаты не решают проблем с мед. персоналом и родственницами. Наконец, не будет ли способствовать пребывание в специальной палате ещё большей стигматизации?
Что касается мед. персонала, то тренинги по повышению осведомлённости и сенситивности, которые проводят транс-организации, конечно, могли бы помочь. Однако нужно понимать объём этой работы. Как правило, тренинги предназначены для профильных врачей, занимающихся вопросами, наиболее близко связанными с трансгендерностью и половыми органами: психиатринь, сексологинь, эндокринологов, хирургов, гинекологинь, урологов. Причём предполагается, что будет создана база данных специалисток, к которым транс-люди будут обращаться, причём во многих случаях это специалистки из коммерческих мед. центров. С больницами всё сложнее: туда либо привозят на скорой (обычно туда, где есть свободные койки) или же это плановое лечение по месту прописки. Во-вторых, транс-люди болеют всеми теми же болезнями, что и прочие люди, включая онкологию, кардиологию, неврологию и т. д. А это значит, что для того, чтобы это работало, охват должен быть в десятки раз шире, и географически, и охват специальностей врачей (не говоря о медсёстрах и других). Впрочем, я сомневаюсь, что комфортность моего пребывания в больница повысилась, если бы медсёстры и врачи знали, что такое трансгендерность, — скорее, меня бы ещё больше стали тюкать.
Если говорить о родственницах, то здесь вообще всё непросто. Конечно, можно с горем пополам прожить в больнице и без внешней поддержки, однако регулярно требуется покупать лекарства, да и поесть иногда хочется того, чего в больничном меню не предлагают (особенно когда лежишь несколько месяцев, от однообразия больничной кухни хочется плеваться). Если человек не особо в состоянии ходить, то тут без посторонней помощи вообще не обойтись, потому что санитарок недавно посокращали, и в нашей больнице их теперь одна на два этажа. Можно, конечно, нанять сиделку, но это стоит немалых денег, а лишних денег у транс-людей обычно не бывает (особенно учитывая дороговизну лекарств). Что можно предложить в качестве альтернативы, не включающей трансфобных родственников? У кого-то есть подруги и друзья, но это зависит о человека — у меня, например, почти никого нет, потому что я мало с кем общаюсь. Пару лет назад я слышала о прекрасной идее создать в Москве организацию, оказывающую помощь транс-людям в повседневных ситуациях: например, сопроводить в ЗАГС или банк, помочь купить гормоны или одежду и т. д. Если бы в больнице мне кто-то из такой организации периодически приносил_а еду и лекарства (за мои деньги), я была бы очень благодарна и менее зависела бы от родственниц. Однако никто из известных мне доноров не готовы давать деньги подобные проекты — им всем нужна адвокация, тогда как сервисы, необходимые транс-людям, они согласны финансировать только при условии, что они каким-то образом связаны с адвокацией. Так что простых решений я и тут не вижу, и на фоне общего состояния российской медицины, не думаю, что до решения проблем транс-людей, лежащих в больницах, у кого-то дойдут руки. Принято заканчивать статьи на позитивной ноте, но здесь я ничего позитивного не вижу.
Авторка: Яна Кирей-Ситникова