Как создавался проект «Доступ к здравоохранению для трансгендерных людей» в России?

Фотография: @victoriabcphotographer

Летом 2019 года группа трансгендерных активисто_к начала работу над созданием проекта, направленного на доступ трансгендерных людей к качественному здравоохранению в России. Над проектом работали Егор Гор, Яна Кирей-Ситникова, Ева Штайнер и другие.

Из текста вы узнаете о целях создания пациентской организации транс*людей, смысле разработки «Клинических рекомендаций», сложном пересечении депатологизирующего и патологизирующего дискурса, союзничества врач_инь и важности принципа «ничего для нас без нас» при создании организации.

На данный момент альянс транс*клиенто_к (или пациенто_к) и врач_инь находится на подготовительном этапе к написанию Клинических рекомендаций, юридическому оформлению организаций и поиска финансирования.

Проект «Доступ к здравоохранению для трансгендерных людей» Егор Бурцев, Санкт-Петербург

Летом 2019 года группа трансгендерных активисток и активистов начала работу над созданием проекта, направленного на доступ трансгендерных людей к качественному здравоохранению в России.

В первую очередь проект видел своей целью создание не существующих доселе «Клинических рекомендаций», однако в дальнейшем был расширен за счет понимания и осознания пробелов в доступе к здравоохранению для транс*людей в целом.

О проекте

Итак, согласно Российскому Законодательству, создавать Клинические рекомендации может исключительно медицинская организация. Таким образом активистам пришла идея создания медицинской организации дружественных врачей, уже работающих с транс*сообществом либо настроенных на работу с ним. Однако полностью отдавать проект на откуп медикам не казалось верным, и в качестве союзнической организации, в чем-то регламентирующей, в чем-то контролирующей работу медицинской, было принято решение создать пациентскую организацию.

Целями созданного альянса активисты обозначили:

  • Создание медицинских документов (клинических рекомендаций, протоколов лечения и стандартов медпомощи)
  • Повышение взаимной вовлеченности в деятельность транс* и врачебного сообществ.
  • Снижение взаимных фобий со стороны врачей и транс*людей.
  • Возможность получения необходимого объёма медицинской помощи в рамках ОМС, в том числе проведения ЗГТ и хирургических операций.
  • Повышение качества предоставляемой медицинской помощи.
  • Улучшение мер профилактики заболеваний путём повышения доступности качественной медицинской помощи.
  • Перевод и имплементация МКБ-11.

Медицинская организация

Создание медицинской организации планировалось на основе консолидации вокруг единой проблематики — помощи трансгендерным людям.

Предполагалось, что будут собраны врачи разных направлений для написания разделов Клинических рекомендаций. Причем часть, посвященная терминологии и общим вопросам, будет написана совместно с активистами («ничего за нас без нас»). Кроме того, создаваемая организация (она должна быть официально зарегистрирована как НКО) может стать своеобразным охранительным «щитом» для врачей, занимающихся «опасной» в российской медицинской специфике темой.

В дальнейшем медицинская организация может быть вовлечена в совместные проекты, обмен информацией и т. п. Кроме того, активисты вели поиск трансгендерных людей, имеющих или получающих медицинское образование, для включения в медицинскую организацию. Было также принято решение о включении в нее трансгендерных людей — медицинских (клинических) психологов.

Для включения в работу врачей необходимо было выяснить, в чем именно они заинтересованы, работая с транс*людьми. На первой встрече с врачами активисты провели опрос, в результате которого выяснились следующие факторы:

  • Взаимное обучение, обмен опытом.
  • Публикации, исследования.
  • Медицинские конференции.
  • Развитие, расширение сферы знаний.
  • Расширение контактов (в т.ч. за рубежом).

Первые шаги по созданию проекта выявили первые сложности. Для регистрации НКО необходимо финансирование (пошлина, юридическая помощь, юридический адрес). Кроме того, не все врачи готовы вовлекаться (например, есть проблема с хирургами, т. к. они как правило имеют высокую стабильную оплату труда, есть мало способов их привлечения). Кроме того, встает вопрос: вовлекать ли врачей с противоречащими депатологизирующему дискурсу взглядами? Такие врачи работают в комиссиях, имеют опыт работы с транс*людьми, но,  имеют априорно медикализирующий дискурс — например, исследуют генетику и устройство и работы мозга транс*людей.

Этот и ряд других непростых вопросов становятся вызовами для будущего альянса.

Пациентская организация

Относительно пациентских организаций внутри транс*сообщества существует несколько точек зрения. Первая гласит, что быть «пациентом» – значит признать патологизирующий дискурс и, таким образом, медикализировать трансгендерность. Вторая, веяние последних лет, заявляет, что трансгендерным людям (по крайней мере — большинству из них) на протяжении жизни необходима медицинская помощь — операции, гормональная терапия, помощь специалистов и т. п. И, таким образом, исключив трансгендерность из сферы необходимой медицинской помощи, транс*люди рискуют остаться в «слепой зоне» по медицинским услугам. Таким образом, МКБ-11 оставляет диагноз, перенося его в непатологизирующую сферу, чтобы оставить возможность предоставления медицинских услуг, необходимых транс*людям (в частности, по медицинской страховке).

Почему назрела необходимость создания пациентской организации?

  • Консолидация сообщества за доступ к здравоохранению.
  • Возможность выхода на ассоциации, министерства, в принимающие решения организации на уровне диалога.
  • Взаимодействие с медицинской организацией также на уровне диалога («ничего за нас без нас»).
  • Лоббирование интересов транс*сообщества в сфере здравоохранения и др.

Краткая справка

Первые пациентские организации появились в России в начале 90-х. Сегодня общественные объединения людей с инвалидностью и пациентов становятся все более значимым субъектом общественно-политических процессов и все чаще заявляют о себе как о полноценном участнике диалога с медицинским сообществом и государством. Главным принципом объединения выступает наличие какого-то одного заболевания.

По мнению Брюса Вуда, хотя пациентские ассоциации не являются формально политическими объединениями, политическая наука может рассматривать их как новый вид групп давления (pressure groups), заинтересованных в улучшении положения тех, чьи интересы они представляют.

В своем исследовании Вуд на основании опроса более 500 пациентских организаций в США и Великобритании доказывает, что они являются, по сути, политическими организациями, пытающимися влиять на общественные установки в отношении конкретных заболеваний и на распределение ресурсов в системе здравоохранения и медицинских исследованиях.

Задачи пациентских организаций:

  • Это работа с людьми, имеющими диагноз: просвещение с акцентом на ответственности самих пациентов за соблюдение назначенного лечения, а также психологическая и социальная поддержка людей и их родственников.
  • Это защита прав и представительство интересов пациентов в органах государственной власти и в медицинских учреждениях (в том числе – сбор и трансляция жалоб на нарушения прав пациентов), донесение до общества нужд и проблем своих членов.

Пациентская организация может быть зарегистрирована в РФ как общественная организация или как общественная организация инвалидов. Обсуждение в пациентских группах сейчас в основном ведется по поводу доступа к препаратам и лекарственному обеспечению пациентов. Благодаря некоторой форме сотрудничества Росздравнадзора РФ с организациями потребителей льготных лекарств, жалобы и предложения пациентов по конкретным поводам могут быть донесены до властей. Однако пациентские организации не участвуют напрямую в процессах принятия государственных решений по вопросам лекарственного обеспечения.

Один из важнейших документов, определяющих пациентскую активность с точки зрения закона, — это декларация о правах пациентов в России, принятая на Первом всероссийском конгрессе пациентов 28 мая 2010 года в Москве. Ее вторая часть посвящена правам российских граждан на активность. Так, пациент имеет право на деятельность в интересах общества, право на деятельность для представления интересов пациентов, право на участие в формировании политики в области охраны здоровья.

Права пациентов

Выдержки из Федерального закона о правах пациентов:

Пациент — лицо, нуждающееся в медицинской помощи и/или обратившееся за ней, получающее медицинскую помощь, либо участвующее в качестве испытуемого в биомедицинских исследованиях, находящееся под медицинским наблюдением, а также выступающее как потребитель медицинских и связанных с ними услуг независимо от того здоров он или болен.

Права пациента — права, реализуемые на индивидуальном, коллективном и групповом уровнях в области здравоохранения, в том числе в связи с любым медицинским вмешательством.

Гарантия прав пациента — система обязательств, установленных правовым актом или договором, обеспечивающих реализацию прав пациента.

Основными задачами настоящего закона являются:

  • закрепление прав и обязанностей пациента;
  • установление основных гарантий обеспечения прав пациента;
  • определение оснований ответственности за нарушение прав пациента и способов их защиты;
  • установление порядка ограничения прав пациента;
  • определение ответственности за нарушение требований настоящего закона.

Действие настоящего Федерального закона распространяется на граждан Российской Федерации, органы государственной власти, органы местного самоуправления, организации государственной, муниципальной и частной систем здравоохранения, иностранных граждан, временно или постоянно проживающих в Российской Федерации, если международными договорами не предусмотрено иное, лиц без гражданства, временно или постоянно проживающих в Российской Федерации, беженцев и перемещенных лиц.

Право пациентов на свободу от дискриминации:

  • Любой отказ без законных оснований, предусмотренных правовыми актами РФ, в предоставление лицам, имеющим инвалидность, физические недостатки или психические расстройства, в предоставлении в полном или недостаточном объеме необходимой медицинской помощи, сохранении за ними рабочего места на период лечения, а также при назначении социальных пособий, установлении льгот, должен рассматриваться как дискриминационные действия.
  • Пациентам гарантируется равная доступность всех видов необходимой медицинской помощи и связанных с ней услуг.

Статья 13. Запрет на любые меры воздействия на пациента по поведенческим мотивам

Не допускается использование в отношении пациента лекарственных средств, средств физического удерживания и изоляции в целях наказания или обеспечения удобства персонала в учреждения здравоохранения.

Право пациентов на отказ от медицинского вмешательства

Статья 20. Отказ от медицинского вмешательства

Пациент имеет право отказаться от медицинского вмешательства или остановить его осуществление, за исключением случаев, указанных в статьях 27, 30 ? 31 настоящего Федерального закона.

Отказ от медицинского вмешательства должен быть добровольным, оформляется письменно за подписью пациента после получения им информации о возможных последствиях принятого им решения и включается в медицинскую документацию пациента.

Право пациентов на доступную помощь

Статья 21. Право на доступную и необходимую медицинскую помощь

Обеспечение доступности необходимой медицинской помощи является одним из главных приоритетов политики государства, показателем ее эффективности и нравственной ориентации.

Пациент имеет право на получение доступной и необходимой медицинской помощи.

Комиссии по защите прав пациентов

Статья 33. Комиссии по защите прав пациентов

Комиссии по защите прав пациентов создаются при органах здравоохранения и занимаются всеми связанными с соблюдением и реализацией этих прав вопросами. При федеральном органе здравоохранения действует Федеральная комиссия по защите прав пациентов, которая в том числе решает конфликтные вопросы, возникающие на уровне субъектов Российской Федерации в области прав пациентов.

Действия  Инициативной группы

–  Создание некоммерческой профессиональной организации, для работы по созданию клинических рекомендаций

–  Создание пациентской организации

–  Поиск «дружественных» врачей, готовых работать в сфере создания клинических рекомендаций.

–  Ведение обсуждения проекта клинических рекомендаций.

–  Консультирование врачей в вопросе нужд и пожеланий транс-людей, которые должны быть учтены при выработке клинических рекомендаций.

–  Юридическое сопровождение проектов некоммерческой профессиональной и пациентских организаций.

Клинические рекомендации

25 декабря 2018 года в России был опубликован Федеральный закон № 489-ФЗ “О внесении изменений в статью 40 Федерального закона “Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации” и Федеральный закон “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации” по вопросам клинических рекомендаций”.2

Согласно данному закону, медицинские профессиональные некоммерческие организации должны разработать, представить на рассмотрение научно-практическому совету Минздрава и утвердить клинические рекомендации по клиническим профилям до 31 декабря 2021 года и, а с 1 января 2022 года они станут обязательными для исполнения.

Регламентирующие документы: Приказ Минздрава России от 28.02.2019 N 103н “Об утверждении порядка и сроков разработки клинических рекомендаций, их пересмотра, типовой формы клинических рекомендаций и требований к их структуре, составу и научной обоснованности включаемой в клинические рекомендации информации” (Зарегистрировано в Минюсте России 08.05.2019 N 54588)

Ранее медицинские профессиональные некоммерческие организации были вправе утверждать клинические рекомендации, протоколы лечения по вопросам оказания медицинской помощи. Это была рекомендательная, а не обязательная норма (ч. 2 ст. 76 Закона № 323-ФЗ).

Предполагают, что отступать от клинических рекомендаций можно будет только в крайних случаях — при наличии медпоказаний, например при индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям, и только по решению врачебной комиссии. Однако обязательные клинические рекомендации и протоколы лечения ограничат свободу врача. Каждое отступление нужно будет оформлять отдельным документом на уровне врачебной комиссии. Пациенты смогут проверять назначения и контролировать ход лечения по общедоступным рекомендациям. Это спровоцирует рост претензий. Главврач сможет отправить любого медработника на внеочередную аккредитацию за нарушение обязательного алгоритма лечения.

Как создание Клинических рекомендаций может повлиять на процесс депатологизации?

  • Использование непаталогизирующей терминологии + адаптация ее под МКБ-11.
  • Пересмотр подходов к диагностике, возможность перехода для широкого круга людей.
  • Исключение обязательных сроков наблюдения.
  • Открытие возможности диспансерного наблюдения профильными врачами.
  • Утверждение состава и принципа работы комиссии врачей.
  • Осуществление выдачи направлений на проведение ЗГТ и хирургических операций.
  • Утверждение принципов ЗГТ, а также переченя хирургических вмешательств.
  • Возможность работы с подростками.
  • Возможность перехода для людей с иными психиатрическими диагнозами.
  • Возможность детранзишна и ретранзишнов.
  • Возможность перехода для интерсекс-людей и т.п.

На данный момент альянс транс*клиентов (пациентов) и врачей находится на подготовительном этапе к написанию Клинических рекомендаций, юридическому оформлению организаций и поиска финансирования.

Автор текста: Егор Бурцев, клинический психолог, координатор Фонда “СПИД,ЦЕНТР” (СПб), экс-административный координатор в Транс*Коалиции. Почта для связи: egor.halk@gmail.com