Комментарий Яны Кирей-Ситниковой: Это интервью получилось таким огромным, что к нему необходимо сделать введение. 1 сентября 2016 года мы с Сашей встретились в Бруклине и поговорили на волнующие нас темы в течение примерно двух часов. Саша в данный момент постоянно проживает в Нью-Йорке, а я там провела несколько месяцев, начиная с апреля, и ещё приезжала несколько раз раньше, так что мы много раз встречались лично и переписывались в интернете. В последнее время Саша посетил большое количество англоязычных конференций и познакомился с большим числом интерсекс-активисток и активистов, однако из-за высокой занятости у него не было времени изложить все эти новые знания и идеи в письменном виде. Поэтому уезжая из Нью-Йорка, я решила провести это интервью, чтобы эти знания не пропадали для русскоязычного интерсекс-движения. Круг тем, которые мы успели обсудить, довольно многообразен. Это и более фактологические вопросы о том, чем занимается ARSI [Ассоциация русскоязычных интерсекс-людей, организация, которой Саша руководит] и с какими трудностями сталкиваются интерсекс-люди в России, как происходит взаимодействие с медиками, с трансгендерным и ЛГБ-движением. Но также были вопросы теоретического плана, которые лично мне были более интересны и при обсуждении которых наше интервью иногда перетекало в диалог: о терминологии, о социальной сконструированности диагнозов, о депатологизации и биополитике, об идентичности «интерсекс», её границах и политике идентичностей, об интерсекс-людях, которые делают трансгендерный переход… Я знаю, что в век Твиттера длинные тексты не пользуются популярностью, однако мне самой нравятся такие подробные интервью, и я надеюсь, что среди читающих найдутся те, кто разделяет мои вкусы. Пользуясь случаем, скажу, что я считаю, что активист(к)ам нужно чаще проводить такие интервью между собой, потому что к сожалению, профессиональные журналист_ки очень редко готовы публиковать развёрнутые комментарии и теоретические рассуждения, тем более не на злобу дня… и ещё реже они задают вопросы, на которые интересно и приятно отвечать. На этом моё вступление закончено.
Комментарий Александра Берёзкина: Мне нравится это интервью, так как это возможность затронуть темы, которые лично меня волнуют или волновали в тот момент времени. Также это возможность артикулировать некоторые важные моменты как информационного, так и стратегического характера. Третье, обозначить те пункты, над которыми стоит отдельно подумать и может быть (когда будет время) уже расписать их в статьи и исследовательские проекты. И последнее, приятно поговорить с человеком, который/ая разделяет с тобой контекст и может задать вопросы, заставляющие пересмотреть твоё прежнее отношение к реальности. Это одно из таких интервью – размышлений.
– Вводный такой вопрос у меня: чем занимается сейчас АРСИ, какие были проекты за последний год, чего достигнуто?
– Окей, хорошо, попробую ответить. Так, чем сейчас занимается АРСИ?… Вчера только подписал соглашение о создании сайта с международной некоммерческой организацией Out in Tech, мы надеемся, что сайт будет включён 10-го сентября, потому что союзницы и участницы АРСИ давно уже мотивируют меня создать сайт, а я всё никак не могу это сделать… [На момент публикации интервью сайт уже работает по адресу: http://arsintersex.org]. Также недавно был также заключён контракт на перевод книги Джорджианны Дэвис «Contesting Intersex» на русский язык, и сейчас идёт перевод… в том числе, Яна, спасибо тебе за инициацию проекта и за его курирование. На сегодняшний день переведены две главы. Третья глава уже практически переведена одной из участниц АРСИ так что три из шести — это уже хорошо… В этом году участницы АРСИ Надежда Цой и Екатерина Агафонова провели семинары о трансфобии и интерсексфобии с ЛГБТ-активистами и профессорками университетов и социальными работниками. Обсуждали, что такое интерсекс, как происходит взаимодействие с трансгендерным сообществом, какие проблемы возникают… Учитывая что Катя практикующий психолог, она проводила специальные психологические тренинги на эту тему. Также участницы АРСИ консультируют насчёт терминологии, иногда во Вконтакте и в Фейсбуке к нас обращаются люди и спрашивают, как писать то или иное слово, что правильно, «интерсекс» или «интерсексуальность», за консультациями по различным интерсекс-вариациям… — и мы отвечаем как можем. Ещё одна участница АРСИ Ирина сейчас проводит опрос интерсекс-людей об их потребностях и проблемах и готовит результаты этого исследования для конференции в Англии [Университет Суррея, семинар «After the Recognition of Intersex Human Rights»], после чего они будут опубликованы на сайте. Пока мы набрали там небольшое число человек, если не ошибаюсь, пятнадцать… это пилотажная группа, но она даст нам понять, что происходит. Что ещё? Делаются переводы различных статей, например, Ира перевела часть книги австралийских авторов по теме интерсекс [Intersex: Stories and Statistics from Australia, перевод на русский]. Яна, спасибо тебе, перевела текст по интерсекс-людям в тюрьмах… [отчёт правового проекта им. Сильвии Риверы «Трансгендерные и интерсекс* люди в мужских тюрьмах штата Нью-Йорк»]
– Ну, там интерсекс-люди только в названии…
– Всё равно, большое спасибо… И Юля Пустовит, украинская интерсекс-активистка, глава интерсекс-организации Egalite Intersex Ukraine [в настоящий момент не входит в АРСИ], сделала перевод текста по МКБ [Международная классификация болезней]: как интерсекс-активисты работают с МКБ, проблема депатологизации и так далее… Всё это можно найти в нашей группе либо Вконтакте, либо в Фейсбуке, я надеюсь, что потом всё это будет висеть на сайте. Ещё что? Иногда ко мне лично обращаются люди за помощью насчёт юридических вопросов или психологической помощью, я стараюсь найти специалистов, которые помогли бы решить проблему. И ещё… Илья начинает проект по исследованию российского законодательства, насколько оно применимо к проблемам и потребностям интерсекс* людей, к правам пациентов и правам людей с ограниченными возможностями. По-моему, всё.
– Я вижу, что в группах ты регулярно постишь про то, как вы общались с другими интерсекс-организациями в России. Можешь рассказать, как происходит взаимодействие с ними?
– Да, я забыл, это то, чем я занимаюсь… Помимо документационной работы, работы с грантами, с различными бумажками, координированием проектов, я взаимодействую с организациями как зарубежом, так и в России. В России я пока в основном взаимодействую с ЛГБТ-организациями, есть контакты с медицинским центром, но пока я до них не дошёл, а также я общаюсь с интерсекс-группами и инициативами. На территории бывшего Советского Союза есть пять различных интерсекс-инициатив… Почему на территории бывшего Советского Союза? Потому что руководители некоторых из этих инициатив проживают не в России. Есть форум синдрома Тёрнера-Шерешевского, это форум людей с вариацией Тёрнера 45,X0. Потом есть форум «Всё о гипопсадии». Есть ещё форум синдрома — не синдрома, а вариации, но они так себя называют... — Кальмана и Майера-Рокитанского-Кюстера-Хаузера (СМРКХ)… и ещё есть «Группа поддержки интерсексуальных людей». На призыв взаимодействовать с нами, обмениваться информацией… откликнулась только «Группа поддержки интерсексуальных людей». Две другие организации — это «Синдром Тёрнера» и «Всё о гипопсадии» — это скорее нейтральный ответ: «Да, нам интересно, да, мы хотим сотрудничать, но мы пока не готовы распространять вашу информацию. Но при этом мы принимаем эту терминологию, принимаем правозащитный подход и в принципе готовы сотрудничать». Две других — это «Майера-Рокитанского» и «Кальман» — жёстко против, они не хотят причислять себя к интерсекс-вариациям вообще, они используют патологизирующую терминологию: в лучшем случае это «Нарушения формирования пола» [НФП; англ.: Disorders of sex development, DSD], а в «худшем» это «гермафродитизм», признание себя неполноценными, частью (привожу дословно цитату) «деградации общества»… — то есть очень сложно. Но меня радует, что есть те, кто откликается. Если не откликаются, в любом случае я им даю контакты, что если вам потребуется психолог или юрист, мы можем попробовать найти вам информацию.
– Из одного только этого твоего перечисления видно, что интерсекс-сообщество очень не однородно. Можешь ли ты подробнее рассказать про различия, про дебаты внутри сообщества?
– Дебаты… Это хороший вопрос. В России дебаты только начинаются, и АРСИ фактически является инициаторкой этих дебатов, потому что мы вводим новую терминологию, новый язык. Не все это признают, и начинаются обсуждения. Так как я нахожусь сейчас в США, то я участвую в англоязычных дебатах. Недавний пример: когда я задал вопрос, насколько вариация Майера-Рокитанского относится к интерсекс-вариациям (просто чтобы уточнить и получить дополнительную информацию), начались обсуждения по поводу того, какой язык лучше использовать, НФП или интерсекс… То есть даже в американском интерсекс-сообществе, которое уже насчитывает историю 25 лет — с первых интервью Хиды Вилории [руководитель_ница организации OII-USA] и выступлений интерсекс-активистов в бостонском протесте в 90-х [26-го октября 1996 года в Бостоне состоялась первая в Северной Америке демонстрация интерсекс-активисток, направленная против ежегодной конференции Американской академии педиатрии; в честь этого события теперь ежегодно 26-го октября проводится День информирования об Интерсекс, или Intersex Awareness Day] — до сих пор они обсуждают, какая терминология лучше, почему лучше, когда лучше принимать и когда это лучше не принимать, некоторые считают себя интерсексами, другие себя интерсексами не считают… Я был на группе поддержки для людей с вариацией Кляйнфельтера, такой же как у меня… там были родители интерсекс-детей, которые говорят: «Когда мы слышим слово интерсекс, мы думаем сразу же о нетипичных гениталиях», и потому они задаются вопросом: «Как можешь ты с вариацией Кляйнфельтера называть себя интерсексом?» Я им объясняю, что это такой зонтичный термин, который объединяет людей, рождённых с разными хромосомными вариациями и с вариациями развития гонад и гениталий, и что это такой правозащитный, социально-адвокационный термин. Но для них это жёсткая привязка к медицинскому термину, потому что «интерсекс» был введён изначально медицинскими специалистами — Яна хорошо писала об этом в своей статье по терминологии. Джорджинна Дэвис в своей книге «Contesting Intersex», которую мы переводим, отлично показала причины этого разброда… Ещё в 2005 году часть интерсекс-активистов была за разработку терминологии «Нарушения формирования пола». Они считали, что это поможет снять лишнюю стигматизацию с интерсекс-сообщества и поможет сотрудничать с врачами. Но вышло совершенно по-другому, потому что само наименование disorders — то есть болезнь, расстройство — лишь прибавило негативной стороны к восприятию интерсекс-сообщества… Люди выбирают НФП, потому что это, во-первых, помогает сотрудничать с врачами, которые когда — как мне говорила Anne Tamar-Mattis, директор юридического отдела американской организации InterAct— она говорила: «Когда американские врачи слышат слово “интерсекс”, они называют меня радикальной активисткой и не хотят со мной сотрудничать… Как я могу исправить эту ситуацию? Я использую терминологию НФП». Они используют это в стратегических целях. То есть если вы хотите получать нормальные медицинские и социальные бенефиты, вам нужно использовать терминологию НФП. Другой вопрос — это отношение к ЛГБТ и ЛГБТИ — «интерсекс» включается в аббревиатуру ЛГБТИ. Это значит, что интерсекс-человек или интерсекс-ребёнок будет относиться к сообществу ЛГБТ. В Америке, какой бы она ни считалась прогрессивной страной, во многих штатах до сих пор сильная дискриминация ЛГБТ и существуют фобии, поэтому родители не хотят привязывать своего ребёнка к дискриминируемому сообществу. Плюсы это то, что принимая, что ты интерсекс, ты понимаешь, что ты представляешь собой разнообразие природы, её вариативность, а не болезнь, у тебя нет каких-то отклонений и патологий, ты свободный человек, ты можешь позволить себе быть тем кем ты хочешь, и это большой плюс к позитивной самоидентификации. Это признание своих прав, защита своих прав. То есть очень сложно, есть плюсы и минусы… Я пытался объяснить родителям интерсекс-детей, что когда вы отрицаете эту терминологию, вы лишаетесь, например, поддержки закона о запрете дискриминации в городе Нью-Йорк, где говорится о том, что интерсекс-люди защищаются от дискриминации. Но если вы себя не считаете интерсекс-людьми, то как вы можете подпасть под действие этого закона? То есть это очень большой диалог, это не только в американском сообществе… Споры о терминологии ведутся в Европе, споры о терминологии ведутся в Китае, споры о терминологии ведутся в Африке… В том числе потому что интерсекс — сама приставка «интер-» означает «между» — то есть получается «между полами», и это как-то не сочетается с внебинарной позицией, что интерсекс это не третий пол, а это просто иная вариация человеческого существования. Как это согласуется, и давление медицинского сообщества, и всё вместе… Я думаю, мы только в начале процесса создания языка и создания единой терминологии, и это ещё может быть долго.
– Мне ещё хотелось бы уточнить про терминологию. Как я понимаю, «интерсекс» — это зонтичный термин, а «нарушения формирования пола» — это по отдельности какие-то группки?
– Да, это очень интересно. Интерсекс пытается быть термином, объединяющим различные интерсекс-вариации. А «нарушения формирования пола» это, грубо говоря, медицинский перечень различных — будем говорить медицинским языком — «синдромов». Если просто даже посмотреть страницу в Википедии, это просто перечисление различных «синдромов». И тут ещё очень интересны сами определения… в определении «интерсекс», которое даёт ООН [Справочный материал: Интерсекс], там фактически идёт классификация по трём группам: люди с хромосомными вариациями, люди с вариациями гонад и люди с вариациями гениталий, хотя есть пересечения там и здесь, но они как бы три такие группы выделяются. А «нарушения формирования пола» это просто список вариаций, и это мне напоминает МКБ.
– То есть эта терминология разбивает интерсекс-сообщество на мелкие группки?
– Да, и это затрудняет коммуникацию между этими группками и создаёт конфликты. Например, люди с вариацией Кляйнфельтера часто именуют себя «KS-47,XXY-мужчина» [KS = Klinefelter syndrome], или с вариацией Тёрнера — «45,X0-женщина». То есть они пытаются с одной стороны как-то себя назвать, если их не совсем устраивает понятия «мужчина» и «женщина», с другой стороны, они пытаются дистанцироваться от термина «интерсекс». Но если учесть, что распространённых вариаций насчитывается где-то около сорока… это очень комплексные идентичности. Или вот насчёт вариации Кляйнфельтера: есть вариация 47,XXY, а есть вариация Кляйнфельтер-47,XXY, и это разные вариации. Они имеют разные фенотипы и разные, так сказать, физиологические последствия для развития тела. Мы не можем сказать, что люди с вариацией 47,XXY это то же, что люди с вариацией KS-47,XXY.
– В связи с этим я хочу задать вопрос, который мы уже как-то обсуждали раньше: почему важно именно те признаки, которые входят в понятие «вариация Кляйнфельтера», объединять в единую категорию, в единый диагноз? Почему нельзя какие-то последствия обозначить в рамках отдельных категорий… например, остеопороз… почему он должен включаться в диагноз «вариация Кляйнфельтера» и не может быть, к примеру, быть «человек с кариотипом 47,XXY» и отдельно с диагнозом «остеопороз»? [Пояснение: здесь идёт речь о социальной сконструированности диагнозов]
– Считается… — это опять же считается на основании медицинских исследований, докладов, того, что медицинская наука производит на протяжении многих лет… — считается, что люди с вариацией 47,XXY больше предрасположены к остеопорозу. То есть причина и следствие. Причина — что ты рождаешься с этой вариацией, следствие — у тебя скорее всего будет остеопороз.
– Но может и не быть?
– Но может и не быть. Но в большинстве случаев считается, что может. Вот это вот «в большинстве случаев» основывается на медицинской статистике… Как это можно отделить… и нужно ли это отделять? А если не отделять, то как избежать медикализации? Я не знаю. Это для меня открытый вопрос. Вот ещё момент… меня ещё интересует другое взаимодействие: между вариациями и ментальным здоровьем… Например, считается, что у людей с хромосомными вариациями имеется предрасположенность к спектру аутизма, Аспергеру и другим ментальным особенностям. И меня интересует, это медикализация или это реальность? На чём эта реальность основывается? На каких медицинских докладах? Как проходят исследования? Как строится выборка? Как строится контрольная группа? В прошлом году я посетил конференцию по хромосомным вариациям, которая проходила в Балтиморе, и там выступала генетик, представительница университета Джона Хопкинса. Она говорила о том, что некоторые исследования о ментальных последствиях для людей с вариацией Кляйнфельтера проводились на группах, которые были взяты из специальных клиник, из тюрем… Делались выводы без соотношения с контекстом, а потом на основании этого разрабатывались соответствующие медицинские протоколы, и это влияло на судьбы других людей. Например, для меня было удивлением узнать, что в некоторых американских школах в некоторых штатах детишкам с вариацией Кляйнфельтера дают специальную категорию, насколько они могут обучаться и общаться со сверстниками. Это приводит к ограничению возможности обучения, общения… И эта категория — как ярлык, который потом тебе просто мешает социализироваться в жизни и создаёт массу проблем… Мне хочется понять, для чего это делается, насколько эти связи реальны… возможно, это шаг к тому, о чём ты говоришь, думать о физиологических последствиях отдельно от самих вариаций…
– Просто вот для меня называть себя и строить свою идентичность относительно имени какого-то учёного… было бы не очень приятно.
– Я понимаю… но здесь это играет роль некого маркера, обозначающего биологическую индивидуальность… физиологические характеристики, которых нет у другой вариации. Как тогда люди смогут заниматься профилактикой, если они не будут знать о своих биологических последствиях? Вот мы сидели на группе, обсуждали: вот проблема с костной системой, остеопороз, зубы, кровяное давление… Это сложный вопрос, но прежде чем отменять, мы должны разобраться в связях между причиной и следствиями, насколько всё это взаимосвязано и насколько эффективна будет альтернатива. К сожалению, описание различных вариаций — это чисто медицинское описание. Разработка нового небинарного интерсекс-языка это задача будущего… как это будет, я не знаю. Ладно вариация Кляйнфельтера… а как можно, например, «экстрофия мочевого пузыря» описать в непатологизирующих терминах? Или скажем «дисгенезия гонад»? На мой взгляд, один из ответов лежит в описании самой вариации. Что это? Как расшифровывается эта вариация? И брать название вариации на греческом или латинском языке. Смотреть существующее название, словари, искать синонимы… Например, слово «синдром» это «совокупность симптомов, характеризующих определённое болезненное состояние организма». Из этого определения нам нужно найти синоним слова «симптом» и заменить слово «болезненное». Затем подумать над новой формулировкой термина «синдром», или придумать другой.
– То, о чём мы сейчас с тобой говорим, можно в более общем смысле описать как депатологизацию. Можешь рассказать подробнее об этом движении?
– Всё, что я знаю, я читал по программным документам организаций, занимающихся интерсекс- и транс-депатологизацией… То, что я знаю насчёт интерсексов, это изменение языка, потому что в МКБ до сих пор есть такие слова как «химера» или «врождённая аномалия» или «гермафродитизм», и замена на более «нейтральное» — «нарушения формирования пола». Также Мауро Кабрал, директор международной организации GATE и интерсекс-активист, говорил о том, чтобы перенести одни категории интерсекс-вариаций в другие… что-то объединить, кое-что убрать. В России депатологизация сталкивается с работой медицинской системы. У меня было письмо от одного человека, которому уже под 50 лет, и он спрашивал о том, как ему получить инвалидность, потому что у него нет денег и доступа к качественной гормональной терапии. И тут получается, с одной стороны, мы за депатологизацию, но в решении проблем интерсекс-людей я придерживаюсь точки зрения, что нужно помочь этим людям. Если этому человеку нужно получить медицинскую помощь через инвалидность, то я скорее помогу ему получить знания, как ему добиться этого, чем говорить ему, что это паталогизация, это плохо… Пока нужно решать проблемы на локальном уровне. Это противоречивая ситуация, она очень сложная, и я пытаюсь найти баланс. В этом плане, повторюсь, мне нравится американская организация InterAct, которая говорит: «Да, мы знаем, что НФП это плохо, но когда мы работаем с врачами, мы вынуждены использовать эту терминологию, потому что быть только в окружении врагов, мы не сможем изменить общество».
– Как вообще выстраивается взаимодействие интерсекс-сообщества с врачами, насколько можно бороться с их авторитетом и биовластью, и насколько вообще это нужно?
– Это нужно для позитивного самовосприятия самих интерсексов и для прекращения «нормализирующих» операций, для прекращения обязательной гормональной терапии, которая иногда начинается с младенчества… Как с этим бороться? Как международное интерсекс-сообщество с этим борется? Они делают исследования, выпускают доклады, в том числе швейцарская организация Zwischengeschlecht, которая ежегодно публикует доклад о последствиях медицинских операций в отношении интерсекс-людей. Они находят дружественных врачей и медицинских экспертов, которые занимаются такими исследованиями, проводят специальные конференции, где одни врачи обучают других врачей, где врачи взаимодействуют с активистами и интерсекс-людьми, слушают их истории и пытаются изменить свои практики и протоколы. Например, я был на конференции в Денвере в этом году, которая была организована интерсекс-группой AIS-DSD, там были представители детской клиники в Колорадо, и они рассказывали о том, как они меняют свои медицинские практики лечения, как они пытаются услышать нужды самих интерсекс-людей. Ещё другой момент связан с самим развитием медицины и биотехнологии — об этом говорили на конференции в Балтиморе — если медицинские специалисты делают акцент на индивидуальных потребностях, на индивидуальных различиях, то они лучше понимают функционирование этих различий и могут двигать науку в развитие. Если же они называют это патологией, обобщают и дают ярлык, говорят: «Нам это не интересно, мы и так знаем, что это такое», то они себе сами ставят барьеры в развитии научного знания. Поэтому изменить медицинское сообщество можно изнутри и извне. Извне — это принятие соответствующих законов, каких-то рекомендаций, которые показывают, что то, что вы делаете, это может причинить вред людям. Изнутри — это изменение мнений медицинского сообщества и медицинских знаний. И очень важно, что сейчас — прошу прощения, как бы мне не хотелось это говорить — в «западной» науке идёт развитие такого направления как биокультурные исследования, или биоисследования, которые в себе объединяют с одной стороны, генетику, медицину, биомедицину…, а с другой стороны, медицинскую антропологию, медицинскую социологию, биоэтику, гендерные исследования, исследования сексуальности… И они понимают, что мы не можем изменить общество и не можем принять индивидуальность в её многообразии без понимания, насколько биовласть, биополитика, биокультура связаны с медициной и с наукой… и рождается некий междисциплинарный синтез, и это очень важно и интересно. К сожалению, Россия с её ориентацией на традиционную, классическую медицину выпадает из этого развития. Это очень жалко, потому что мы уже сталкивались с таким в советское время, когда была запрещена генетика. И к чему это привело? Это моё личное мнение, сейчас мы отстаём в развитии биотехнологий и генетических технологий… Что будет, когда мы примем это знание? Мы снова будем переводить чужие труды?
– У меня сложилось впечатление, что у нас в обществе медики имеют большой авторитет… Даже когда я в транс* активизме постоянно с этим встречаюсь, что люди мне говорят: «Вот эти социологи, они фигнёй занимаются, а вы дайте мне настоящие исследования по биологии, по медицине, и тогда мы поверим».
– Да, я согласен с тобой. Это отношение к социальным наукам, особенно критическим теориям, в России как-то не задалось… Очень сложно найти френдли-врачей в России. Я знаю, что некоторые трансгендерные активистки и активисты это делают, но вот для интерсекс-сообщества… Я благодарен организации «Лабрис», с их помощью мы нашли дружественных эндокринологов в Кыргызстане, но в России я пока с такими не сталкивался. В Америке такие врачи есть, есть они и в Англии, но для России это только следующий шаг… мы хотели бы найти таких специалистов, создать базу…
– Можешь рассказать поподробнее, как сейчас проходит взаимодействие интерсекс-людей с медиками в России?
– Я могу рассказать, потому что это болезненный вопрос… В России в 2015 году проходил форум андрологов, урологов и гинекологов [IV съезд детских урологов-андрологов, Москва, 4-5 апреля 2015],на котором они обсуждали такие идеи… что никаких вариаций не существует, человек может развиваться только как мужчина или женщина, необходимо делать «нормализирующие» операции и проводить специальную (это было в качестве рекомендации) психосексуальную адаптацию людей, чтобы они встраивались в общество… Благие намерения, ведущие в ад… (смеётся). Я знаю интерсекс-людей, которые получали «нормализирующие» операции в России, которым вырезали гонады… Опять же, только же чтобы этим людям было хорошо!… В Москве есть Тушинская детская поликлиника, где проводятся операции по «нормализации» интерсекс-детей, несколько десятков операций в год… Есть такой профессор Акулов, который в интервью немецкой журналистке прямым текстом говорит, что «у нас есть команда отличных специалистов, которые делают такие операции, и не может быть какого-то другого пола кроме мужского и женского». Интерсекс-люди пытаются получить доступ к медицинским записям, мне рассказывали историю, как один интерсекс-человек пытался получить доступ к медицинским записям, на что врач ему сказал: «Давайте проведём специальные тесты, узнаем, какое у вас состояние гормонов, как у вас вообще общие физиологические показатели, а потом я найду ваши медицинские записи…» То есть это заведомо неравные отношения [между врачами и пациент(к)ами], это дискриминация, это нарушение прав, прав пациента… В моём случае, я считаю, мне с врачом повезло, она не давила на меня, пыталась оказывать поддержку… Но в то же время, она говорила, что ты не должен об этом говорить, ты никогда не увидишь люддей с такой вариацией, если ты будешь об этом говорить, будет очень сложно, и она никогда не интересовалась моей другой сексуальной жизнью, всё сводилось: «А у тебя девушка есть? А у тебя были интимные связи с девушкой? У тебя будет всё хорошо, когда ты женишься» и так далее…
– Мне тоже такое говорили…
– Я помню, как однажды она мне сказала: «Если что, мы тебе можем выписать виагру, если у тебя что-то не получается…», и отправила меня однажды на осмотр к андрологу и сказала: «Ну он тебе объяснит, как быть мужчиной» (смеётся). Это сейчас мне смешно, но тогда для меня это было унижающе, когда тебе говорят, что ты не просто другой, но и не совсем натуральный другой… Поэтому, насколько мне известно, общение с врачами в России идёт очень сложно: от такого более или менее нейтрального варианта, когда тебе говорят о твоей сексуальной жизни, до калечащих операций. Другая интерсекс-девушка мне рассказывала, сколько разных медицинских процедур ей проводили чуть ли не каждый год, по десять самых разных процедур, и пытались понять, что же она такое и как же с этим быть…
Я, проживая в Америке, понимаю свою привилегированность по отношению к интерсекс-людям, живущим в русскоязычном пространстве. Эта привилегированность заключается в том, что здесь я нашёл своё интерсекс-коммьюнити, каким бы оно странным не было… в плане, что оно англоязычное, у него есть свои вопросы по поводу миграции, внутреннего разнообразия, расовые вопросы… Но здесь я могу написать, что вот, мне нужны какие-то лекарства, или вот, у меня вопрос насчёт идентичности… И я получу ответ. У интерсекс-людей в России зачастую таких ответов нет… Они могут их найти, только попытавшись выйти на трансгендерные форумы, пытаться найти странички других интерсекс-людей в социальных сетях, зачастую там патологизирующая информация, либо спросить врачей. Очень яркий пример. Одна родительница интерсекс-ребёнка узнала от врачей, когда была беременна, что у неё будет младенец с вариацией Кляйнфельтера. Врачи дали ей время для размышления об аборте. Она проявила активность, стала созваниваться с разными организациями, не только медицинскими источниками, пытаясь понять: что значит иметь ребёнка с такой вариацией? И она нашла маму… — она сама из Нью-Йорка — маму из Калифорнии, у которой ребёнок с такой вариацией. В течение нескольких часов они общались о том, что значит быть мамой такого ребёнка. Она потом рассказывала мне: «Этот разговор произвёл на меня положительное впечатление, и я решила оставить ребёнка, не делать аборт. И сейчас я понимаю, что если бы я получила только медицинскую информацию, я бы скорее всего сделала аборт». Опять же, это доступ к другим людям, доступ к информации, которая несёт позитивный заряд, а не только описание медицинских последствий. Другой момент, я посещаю различные конференции здесь — конференции научного толка, конференции активистские — где люди обсуждаются вопросы, например, как понимаются интерсекс-люди в религии, как интерсекс-люди могут получить психологическую помощь, социальную поддержку, как можно менять представление о них в нейрофизиологии, в генетике, в биологии, в социологии… И потом я встречаюсь с людьми… Вот последний раз на конференции в Денвере… сидело 9 человек с вариацией нечувствительности к андрогенам. Это было 8 девочек и 1 мальчик, и они рассказывали о себе, о своей жизни, как они осознали свои вариации, как они живут, как общаются со сверстниками, как мальчик делает трансгендерный переход (потому что эта вариация считается только для девочек). И это такая поддержка, что ты не один, что есть другие люди, у которых такие же вызовы, и всё это вместе даёт силу и веру в то, что что-то можно изменить. Мне бы очень хотелось, чтобы в России возникали какие-то группы поддержки, какие-то маленькие конференции, общение… Чтобы люди больше взаимодействовали, чтобы не было ощущения, что они одни. Чтобы они могли как-то менять ситуацию вокруг себя… Вот что мне нужно. И задачу АРСИ я вижу в распространении информации и возможности создания таких условий, насколько это возможно.
– Пытались ли вы общаться с организациями, выступающими за права пациентов, с правозащитными организациями?
– Это нужно делать, пока не пытались, контакты есть. Я надеюсь, наш юрист этим займётся. У меня просто бывает, что очень много дел и проектов, плюс моя личная жизнь в Нью-Йорке, это попытки трудоустроиться, найти постоянную работу, и я иногда не справляюсь со всем потоком… АРСИ характеризуется тем, что административных сотрудников кроме меня нет, кто бы занимался документационной работой… Есть люди, которые занимаются исследованиями, психологической подержкой, юридической поддержкой, и какими-то своими проектами… То есть получается, что АРСИ действует как сетевая структура.
– Ещё один болезненный вопрос: как у вас проходит взаимодействие с ЛГБТ-сообществом?
– Ну, я думаю, после этого интервью оно будет ещё лучше (смеётся)… В России, с одной стороны нас поддерживают некоторые ЛГБТ-активисты: Миша Тумасов, Валерий Созаев… Благодаря Валерию Созаеву было опубликовано на сайте «Бок-о-бок» первое интервью об интерсексах. Правда, я там использовал ещё не совсем корректную терминологию: «интерсексуальность» и «синдромы». Такие активисты пытаются как-то поддержать инициативу, распространить информацию… Но в целом отношение такое: у нас много дел, мы не можем всем заниматься, но если к нам интерсекс-люди обратятся, мы поможем. Или: давайте вы что-нибудь сделаете, а мы присоединимся… Нет каких-то собственных инициатив, и я знаю некоторых интерсекс-людей, которые лично мне пишут и говорят, что посетили те или иные ЛГБТ-организации, пытались получить какую-то помощь и поддержку, а им говорили: а мы с вами не работаем, мы вообще не знаем, кто вы такие, чего вы тут делаете? Но с другой стороны, мы активно пытаемся взаимодействовать, потому что у ЛГБТ-организаций есть ресурсы помощи другим людям… и они, какими бы они ни были занятыми, у них есть опыт работы с другими людьми. Хотя может быть, это не совсем стратегически правильно для интерсекс-людей в России, потому что есть закон о пропаганде, а интерсекс описываются в России как люди с ограниченными возможностями…
– А взаимодействие с трансгендерными активистками?
– Это другая болезненная тема (смеётся)… С одной стороны, я очень рад взаимодействовать с тобой, как трансгендерной активисткой, по вопросам депатологизации и повышения слышимости голосов интерсекс-сообщества. У нас есть общие задачи по работе с медицинским сообществом, с дискриминацией, с обеспечением качественной гормональной терапии, защиты прав… У меня сложилось впечатление, что мне легче взаимодействовать с трансгендерными организациями, которые участвуют в борьбе за депатологизацию. Если трансгендерная организация опирается на бинарный подход, на то, что должны быть «тру»-трансгендеры и «не-тру»-трансгендеры, я не могу сотрудничать с такой организацией. Этой бинарностью они закрывают вход в сообщество… Иногда некоторые трансгендерные люди считают себя «третьим полом» и пытаются узнать, как живут и чем живут интерсекс-люди, чтобы это знание потом использовать при получении справок о том, что они могут быть интерсексы, для получения доступа к гормональной терапии… Хотя [диадные] трансгендерные люди имеют преимущество перед интерсекс-людьми в Украине: они могут получить диагноз «Транссексуализм» и сменить документы, тогда как сделать это с интерсекс-вариацией практически невозможно [ранее в Приказе №60 МОЗ Украины в качестве противопоказаний упоминались «морфологические особенности, которые затрудняют (или делают невозможной) адаптацию в желаемом поле (гермафродитизм, нарушения развития половых органов и т.п.)»; 15 сентября 2016 года был опубликован новый протокол, в котором отсутствует это ограничение].
– Можно тебя перебью, в СССР существовали правила [Правила изменения, дополнения и исправления записей актов гражданского состояния от 15 июня 1977 г., пункт 2.т], по которым можно было сменить пол [точнее, не пол, а ФИО при смене пола, т.к. сам пол в паспортах не указывался], и в скобках там написано «для гермафродитов». Поэтому я слышала про более старших транс* людей, которые выдумывали себе какие-то интерсекс-состояния, чтобы сменить документы. То есть тогда наоборот было [чем в Украине]…
– Спасибо за дополнение. Тогда действительно понятно, почему некоторые трансгендерные люди очень хотят быть интерсексами, и при этом очень сильно обижаются, когда появляются интерсекс-люди и изгоняют их со своих форумов. Интерсекс-люди… они другие, у них нет общих интересов с ЛГБ, но чтобы спросить о гормональной терапии, чтобы спросить о том, как построить свою идентичность в более мужском или женском варианте, они будут скорее спрашивать у трансгендерных людей, чем у лесбиянок или геев. И они приходят на форумы трансгендеров, ища информацию, какую-то поддержку… дай Бог, если они находят, но чаще всего они находят непонимание и отрицание… И поэтому в интерсекс-сообществе, и не только в российском, к сожалению, существует трансфобия… Но я подозреваю, что в трансгендерном сообществе существует интерфобия.
– Ты так об этом говоришь, как будто это совсем разные категории… Ведь бывают же интерсекс-люди, которые делают трансгендерный переход…
– Это да, хорошо, что ты напомнила… Есть интерсекс-трансгендерные люди, в английском есть термин intersex-transitioners. По данным Пегги Cadet, американской интерсекс-transitioner-активистки, количество этих людей составляет 1% от совокупности интерсекс-людей (не знаю, на чём она основывает свою статистику). Эти люди находятся между двух огней: в интерсекс-сообещстве, если они заикаются, что делают трансгендерный переход, то к ним возникает много сразу же вопросов: «Как вы можете это делать?» Например, возьмём сообщество людей с вариацией Тёрнера (45,X0). По медицинским данным, по медицинской традиции, это могут быть только девочки. И когда среди таких девочек возникает человек и говорит: «А я мальчик, и я делаю переход», — то все эти девочки начинают буллить этого интерсекс-мальчика. Он находится в очень сложной ситуации, потому что сообщество его не принимает. И трансгендерное сообщество не всегда его может принимать. И то же самое с вариацией Кляйнфельтера. Считается, что это только мальчики, и не может быть человека с вариацией Кляйнфельтера — девочки. Но такие люди тоже есть, и я таких людей тоже встречал. Они испытывают двойную дискриминацию: внутри сообщества, которое не признаёт разнообразия гендерных идентичностей. В частности, это связано с тем, что «мы же — нарушение формирования пола, мы не можем быть вне бинарных категорий, мы бинарные… мы просто со своими болезнями-расстройствами… мы не можем тебя признать, ты нарушаешь наше представление о нас самих, ты нарушаешь наш миропорядок… не-не-не, с тобой что-то неправильно, у тебя больная голова, тебе надо лечиться…» И потом эти люди идут в трансгендерное сообщество, и начинают искать там помощи, но как только они объясняют, что они не трансгендеры, а интерсексы, они могут столкнуться с такими: «Как? Это мы третий пол, а не вы третий пол!» (смеётся). В общем, не позавидуешь.
– У меня возник вопрос: если по этим данным 99% интерсекс-людей, получается, соглашаются с тем гендером и полом, которые им приписали… Почему их получается так много? Значит, врачи действительно правильно им его приписали?
– Не-не-не… я не в этом плане хотел сказать… Тут есть разница. Есть момент, когда люди усвоили, приняли, неосознанно в большей степени, и они готовы жить в этих рамках, которые им дали. Им, может быть, эти рамки навязали, но они готовы в них жить. Из этих 99 процентов есть интерсексы, которые не согласны с тем, что им навязали этот пол, а есть люди, которые принимают гендер, который им приписали, и он совпадает с их мироощущением. Например, я. До 18-ти лет я думал, что я мальчик. Я не знал о своей вариации. Мне дали вариацию в 17 лет, когда сделали анализ кариотипа. На протяжении десяти лет я думал о себе, что я мальчик с болезнью, это называлось «мужской псевдогермафродитизм». В 28 лет я узнал, что есть такой термин «интерсекс», и у меня началась эволюция знаний, эволюция языка, эволюция понимания, кто я есть такой, эволюция моей идентичности. Сейчас я больше себя называю интерсекс-квир, чем интерсекс-мужчина. То же может быть с некоторыми другими интерсексами. Они родились, им дали это, сказали «ты мальчик» или «ты девочка». Вот мы живём этим, живём… В какой-то момент мы понимаем, что это не наше, и начинается… Либо мы пытаемся изменить свою идентичность и сказать: «Я вне гендера, я вне бинарной системы, я гендерквир, я гендерфлюид, и мне на вас глубоко наплевать, примите меня таким, какой я есть…» Либо есть другие люди, которые считают: «Окей, есть такая бинарная система, я просто хочу поменять гендер, я не хочу быть девочкой, я хочу быть мальчиком, или не хочу быть мальчиком, а хочу быть девочкой…» Но это в рамках бинарной системы. Просто они становятся не интерсекс-мальчиком, а интерсекс-девочкой. Вот, это тот 1%, которые выстраивают свой гендер в рамках бинарной системы.
– Ты говоришь о девочках и мальчиках и бинарной системе… но оно же как бы на двух уровнях: идентичность, скажем так, биологическая, и идентичность гендерная. Можешь пояснить эту разницу? Потому что ты говоришь одни и те же слова, но я чувствую, что они на разных смысловых уровнях… Например, есть интерсекс-люди, которые говорят, что они не женщины и не мужчины… это я так понимаю, они говорят на биологическом уровне?
– Они это говорят и на биологическом, и на гендерном уровне.
– Одновременно?
– Могут одновременно, а могут нет. Они могут на основании каких-то своих физиологических особенностей говорить: «Моё тело такого, что я не мальчик и не девочка». Они используют эти категории как стандарт: «типичный мальчик» и «типичная девочка», в биологическом описании… как картинки в учебниках биологии… Но при этом их тела могут отличаться, и они могут говорить, что они хотят быть больше мальчиком, то есть соответствовать этим бинарным стандартам.
– То есть «интерсекс» это биологическая идентичность или гендерная?
– А вот сейчас ты задала очень провокационный вопрос. Потому что в этом у меня есть очень большие расхождения с Юлей Пустовит. Я считаю, что интерсекс это идентичность, основанная на биологических особенностях. То есть я считаю, что человек может быть рождён как интерсекс, но при этом не иметь интерсекс-идентичности. Он может иметь идентичность гендерквир, трансгендер, мужчина, женщина… любое. Человек может иметь идентичность интерсекс, если у него есть биологические особенности… Но насколько эта идентичность сконструирована — для меня это тоже открытый вопрос, потому что тут такое сочетание социальной и биологической составляющей, что мне самому трудно их разделить…
– Да, сейчас в феминистской теории говорят, что пол и гендер это не такие уж и противоположные вещи… Потому что пол можно изменять, и это зависит от социальных условий, и при этом наше понимание пола, оно тоже социально сконструировано.
– Да, мы с тобой знаем, что пол состоит из пяти уровней [хромосомный, генетический, гормональный, гонадный, морфологический] и каждый из этих уровней можно конструировать. Даже понимание, что XY — это мужские хромосомы, и XX — женские хромосомы, оно сконструировано.
– Да даже сами эти уровни… Я пишу про пять уровней, другие выделают их иначе… Кто-то разделяет генетический и хромосомный уровень, а кто-то нет…
– Ну, у нас с тобой уже революционное представление о поле как неком спектре, континууме, а не некой данности, точке… Это скорее маленькая вселенная… Я догадываюсь, что для большинства людей в русскоязычном пространстве, в том числе врачей, пол это что-то заданное, это точка. Долгое время люди считали, что свет — это энергия-волна, затем что свет — это перемещение частиц. А потом оказалось, что это и то, и другое одновременно. Так же и интерсекс — это и биология, и гендер одновременно.
– А где границы у этой идентичности «интерсекс»? Ведь не все же люди с вариациями вписывают себя в них?
– Да, не все… Они могут называть себя «странные женщины», или «странные мужчины», или «название вариации+добавление мужчина или женщина». Интерсекс это… с одной стороны, упрощение реальности. Я называю себя интесекс, и тем самым стираю свою вариативность. Я не говорю, что я 47-KS-XXY-мужчина-квир-интерсекс… Я говорю просто: «Я интерсекс». Я упрощаю себя. Где эти границы?… Потом в интерсекс-сообществе есть проблема принятия различных идентичностей и интерсекс-вариаций, связанных с диагнозом…Интерсекс-сообщество вышло из медицины, благодаря диагностирующим технологиям стало определяться больше вариаций. Интерсекс-люди были всегда: в Неаполе есть статуя спящего гермафродита, которой уже две с половиной тысячи лет… Но благодаря медицине интерсексы понимают свою биологическую уникальность. И существует такой разговор: как ты можешь называться интерсексом, если ты не знаешь свой диагноз? Вопрос: как мы можем работать с депатологизацией, если интерсекс-люди, причём это не только в российском сообществе, если люди ориентируются на диагнозы? «Вот ты мне покажи справку, какой у тебя диагноз, и только после этого я скажу, что ты интерсекс!»
– В транс* сообществе тоже похожее есть [с диагнозом «Транссексуализм»]…
– «Принять тебя в сообщество я не могу, пока ты не докажешь, какие у тебя были тесты, как и что…» Либо ты должен рассказать свою историю так, чтобы я мог или могла понять, что ты интерсекс. Когда ты слушаешь такие истории, ты улавливаешь, в какие момент человек реально говорит вещи, показывающие, что он интерсекс… И это более лучший подход, через нарративы, чем через ссылку на документ, подтверждающий кариотип и вариацию.
– Насколько я понимаю, вопрос о границах очень важен из-за жёсткой политики идентичностей, и в международном движении есть люди, которые считают, что интерсекс-активизмом должны заниматься только интерсекс-люди. Что ты думаешь об этом?
– В международном интерсекс-движении… я иногда удивляюсь, что зная опыт предшествующих движений, они иногда не учитывают их ошибки. Одна из них, на мой взгляд, это то, что некоторые считают, что интерсекс-активизмом могут заниматься только интерсекс-люди, и тем самым они закрывают возможность для сотрудничества с широким спектром движений и для получения больших ресурсов и сил для изменения ситуации. Даже если кто-то, не являющийся интерсексом, начинает работать в интерсекс-активизме, они к этому человеку относятся с натяжкой: «Да, ты союзница или союзник, но ты знаешь… ты нас не поймёшь… ты никогда нас не поймёшь, ты не сможешь изменить мнение людей, ты заглушаешь наш голос…» На мой взгляд, это не конструктивный подход. Также есть мнение, что если в академическом сообществе говорят об интерсексах, но используют терминологию НФП, то с этой академией нельзя сотрудничать, сразу же бойкотировать и вообще никак-никак не взаимодействовать. Я считаю, это тоже не конструктивно, потому что с академией нужно говорить. Это конечно проблема: говорить либо академическим языком, либо активистским… Но говорить с ними, убеждать в том, что они не правы, а не бойкотировать. Например, в Англии в этом году будет проводиться конференция «Права человека и интерсекс-люди». Университет, который организует эту конференцию, использует терминологию «Нарушения формирования пола». Часть международных интерсекс-активистов хотела бойкотировать эту конференцию и запретить другим интерсекс-людям посещать её, потому что они считают: «Они же используют этот язык, мы не можем с ними говорить…» Другая часть активистов, в том чисе интерсекс-исследовательницы, говорят, что мы должны донести свою точку зрения и попытаться изменить другую сторону в общем диалоге. Это более конструктивный вариант. Международное сообщество взаимодействует с разными организациями: с академическими, медицинскими, с ЛГБТ-организациями, с организациями по защите прав детей, людей с ограниченными возможностями… Но на локальном уровне есть проблемы… с ЛГБТ-организациями, потому что ЛГБТ-организации не понимают и не признают их идентичности, с медицинскими организацими, потому что они нас не рассматривают как нормальных людей… с академическими организациями, потому что им это не интересно, в России например: «Интерсекс… ну это что-то к ЛГБТ? Нет, это нам не интересно. Нет, у нас нет финансирования этим заниматься, обратитесь к кому-то другому». Или с терминологией: «А почему вы используете этот термин? Почему не выдумать какой-то русский термин?» Так что иногда сложно найти контакт с академией, хотя казалось бы…
И ещё насчёт политики идентичностей… На мой взягляд… вообще я много говорю «на мой взгляд», потому что я не считаю себя в праве отвечать за всё интерсекс-сообщество, даже в России, в русскоязычном пространстве… нет, я не имею такого права, и я говорю только за себя и своё видение… поэтому я конечно благодарен, что мне дают голос, но я не могу нести ответственность за всех и выступать от имени всех… Так вот, что я хотел сказать? А, политика идентичностей… Она нужна в момент определения сообщества, в момент определения, кто мы такие, почему мы такие, чем отличаемся от других, в чём наша идентичность… Это нужно на первом этапе, для решения своих собственных локальных проблем. Но если мы говорим об изменения международной ситуации или ситуации в регионах, то политика идентичностей может стать палкой в колесе, потому что мы цепляемся за эту идентичность, мы не видим общих проблем, мы не видим союзников, мы не видим ресурсов для решения этих проблем, и мы не сможем ничего изменить, если будем говорить: «Вот я чёрно-красно-буро-малиновое, и всё, общаюсь только с чёрно-красно-буро-малиновыми, а с чёрно-красно-буро-малиновыми-в-горошек я не общаюсь… (смеётся) и не собираюсь общаться… Вы не истинные, вы в горошек!!»
– Саша, спасибо большое за эти ответы. Может быть, мы что-то забыли? Или ты хочешь рассказать о чём-то, о чём я не спрашивала?
– Мне понравился твой вопрос в прошлый раз [мы встречались для того, чтобы обсудить вопросы для этого интервью], как менялась моя эволюция. Если посмотреть на статью на сайте «Бок-о-бок», я использую слово «интерсексуальность» и «синдромы». Если посмотреть на интервью для Радио Свободы, то есть через год, я не использую слово «интерсексуальность», но использую слово «синдромы». Сейчас я не использую ни того ни другого, и только в тех случаях, когда я говорю о медицинском дискурсе. Моё представление о терминологии и языке менялось вместе с моими представлениями о своей идентичности и о самом себе. Когда я узнал о своём диагнозе в 17 лет, у меня был только медицинский дискурс: «мужской псевдогермафродитизм», «синдром Кляйнфельтера», «врождённые аномалии»… Когда в 2012 году я был на семинаре по психологии сексуальности, у Маши Сабунаевой… — вот один пример, как ЛГБТ-организации могут помогать интерсекс-людям: просто проводить образовательные мероприятия, где какую-то часть этого мероприятия они посвящают интерсекс-вопросам, говорят о том, что пол это континуум, что есть люди вот с такими-то вариациями и они называют себя интерсексами — я тогда впервые услышал это слово и его соотношение с биологическими последствиями… И для меня это было как гром среди ясного неба… Потому что слушая, я понял: «Но это же я… Это же я! О, как интересно, а что это?» Я подошёл к Маше Сабунаевой, спросил. Она мне объяснила. Я потом попытался найти этот термин в интернете, нашёл на англоязычных ресурсах, стал общаться с англоязычными интерсекс-активистами, и так начался мой интерсекс-активизм… У меня сначала было такое представление, что такое интерсексуальность, это представление я выразил в статье «Бок-о бок»… Когда я начал общаться с американскими интерсекс-активистами непосредственно напрямую, в личном общении, когда уже стал жить в Америке… я помню свой разговор с Клаудией Асторино, она является антропологом и биологом, защищает свою кандидатскую (PhD) в этой области… И мы говорили, насколько термин «intersexuality» является неадекватным в описании интерсексов. Потому что это связь не с сексуальностью человека, а с полом человека. И тогда у меня изменилась позиция: я начал везде употреблять слово «интерсекс» и производные от него. «Интерсекс» это англоязычное прилагательное, но возможно, его можно как-то модифицировать: «интерсексный», «интерсексность»… Но это сложно, тут надо учитывать правила русского языка. Затем я в 2015 году начал посещать разные конференции, и там услышал, что не следует использовать слово «синдром», потому что это медицинский язык, а использовать слово «вариация». Я общался с активистами из Китая, Канады, Германии, и они говорили, что идёт разработка нового языка: «вариации анатомического развития», «вариации полового развития»… Всё это меняет моё представление о самом себе, и о том, как можно себя описать. И последнее… недавно, когда я был на группе поддержки людей с вариацией Кляйнфельтера, я заметил, что родители интерсекс-людей не используют слово «проблема» в отношении своих детей, они используют слово «вызовы», и это очень мотивирующее слово… Те вызовы, с которыми они сталкиваются и пытаются преодолеть…
– Надо учитывать, что контекст, коннотации… они могут меняться со временем. В одном тексте про депатологизацию я читала умную мысль, что… Есть предложения переименовать трансгендерные диагнозы в МКБ, например, на «гендерную неконформность»… И там было написано, что что вы бы не внесли в МКБ — всё это будет восприниматься в патологизирующем контексте… Даже если до этого оно не воспринималось как патологизирующее… Просто потому что это МКБ. Я имею ввиду, что слова не имеют своего собственного смысла…
– Да, всё зависит от контекста… Тогда получается, что работа транс- и интерсекс-активистов над МКБ должна заключаться не только в изменении языка, но и в изменении восприятия самой МКБ в другом контексте… Тогда в каком? И тогда другой вопрос: почему мы воспринимаем МКБ так негативно?
– Потому что другие люди её так воспринимают…
– Тогда мы должны менять общий контекст, общее значение всего этого… Это тоже очень важный момент… Потому что большинство активистов в своей деятельности ориентируются на изменение этих маленьких камушков, маленьких деталей, без понимания общего контекста… В том числе потому что само сообщество разрознено, очень много разных группировок, согласных-несогласных, более радикальных и менее радикальных… Иногда общаешься и думаешь: «Боже мой, да хватит уже об этом спорить, это ни к чему не приведёт…»
– И последний вопрос. Я как активистка с политическим бэкграундом интересуюсь, есть ли смысл что-то делать на политическом уровне, проводить какие-то акции, как я, например, знаю, в Швейцарии есть группа, которая регулярно проводит мероприятия…
– Ок, это будет мой ответ, моя позиция… Другие интерсекс-активисты могут не согласиться… Но я считаю, что в Росси пока рано проводить такие политические акции, потому что это может оттолкнуть дружественных медиков и дружественных союзников. В России, занимаясь политикой, ты себя ставишь вне рамок общества, особенно сейчас в России… Поэтому на данный момент это просвещение, социально-психологическая поддержка и защита прав. А политические акции, те что проводят в Швейцарии… Нужно понимать, что Швейцария маленькая страна, у них там сразу под боком ООН, и внимание международной общественности к этим акциям может быть высоким. В России, если ты проведёшь акцию в Москве… Во-первых, люди могут задаться вопросом, а что на плакате: «Интерсекс, а что это? А кто такие интерсекс-люди? Проблемы? Какие проблемы?» То есть нет самого понимания, что это такое… Многие интерсекс-люди не признают себя интерсексами, не принимают эту терминологию, и не хотят принимать, не хотят осознавать свои проблемы. Поэтому заявления политические… может быть когда-нибудь это будет актуально, но не в ближайшие, думаю, пять лет, десять…
– То есть ты не рекомендуешь сейчас ЛГБТ-активисткам выходить с плакатами? Помнишь, была такая фотография… [на митинге за сохранение медицины в 2014 году в Москве]
– Я не запрещаю… Выходите! Ходите с плакатами. Но как интерсекс-активист я не буду поддерживать такие акции. Если вы проведёте семинар, или конференцию, или круглый стол с журналистами, с медиками, с академическими исследователями, объясните им, что такая проблема — т.е. вызов — существует, как этим людям можно помочь… Это да, это супер! Если напишете какую-то статью, если вы придёте в медицинское учреждение и раздадите какую-то брошюрку — супер. Но выступать с политическими акциями, делать заявления без чёткой программы действий, без чёткого понимания, без чёткого контекста, просто для того чтобы докричаться… Докричитесь до интерсекс-сообщества, докричитесь до медицинского сообщества…
– Насколько я знаю, нигде кроме Швейцарии уличные акции не проводят, даже в Америке…
– Да, это меня очень удивляет… Я могу понять, почему в России, где политические акции чреваты последствиями… Но меня удивляет, почему это не происходит в Соединённых Штатах. Вспоминая историю развития афро-американского движения и ЛГБТ-движения, когда огромные массы людей поднимались на изменение ситуации… В отношении интерсексов — молчание. Да, идёт работа с законодательством, идёт работа с медицинским сообществом, с академическим сообществом… Но акций нет, и это меня удивляет. Я пока не нахожу ответа… И меня удивляет, почему в других странах Европы не происходит этого, кроме того когда швейцарские активисты заезжают в Париж или в Барселону и проводят там акции… Меня вот эта щвейцарская группа восхищает… Но надо понимать, что Россия с её политическим контекстом — это не Европа и не Америка…